מה זה אומר להיות אם לילד עם אוטיזם: ניסיון אישי
Miscellanea / / September 16, 2023
אתה צריך להיות מוכן לשנות פתאום את כל התוכניות ולא לשים לב לתגובות של אחרים.
יש הרואים באוטיזם תכונה של גאונים, בעוד שאחרים מנסים להתרחק מאנשים עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי (ASD). אבל שניהם יודעים מעט על איך ההורים של ילדים כאלה מרגישים. דיברנו על זה עם אמא של ילדה שאובחנה עם ASD. הנה הסיפור שלה.
סבטלנה
אמא לילד עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי. השם שונה לבקשת הגיבורה.
לראות שהילד שלך לא מתאים לאף חברה
לפעמים זה מצחיק, אבל לעתים קרובות יותר זה מאוד כואב. הבת שלי אובחנה רק בכיתה א'. אבל עוד לפני כן ראיתי שהיא בכלל לא כמו ילדים אחרים.
במרכז להתפתחות הילדים, בו הלכנו לכיתות שונות, היו חלונות קטנים ליד דלתות הכיתות. זה מאוד נוח: אפשר להסתכל פנימה ולראות מה קורה בפנים ואיך הילדים מתנהגים. הילד שלי היה שונה מאוד מהאחרים. הם נהנו, פטפטו זה עם זה ורצו מירוצים בהפסקות. גם בכיתה לא השתעממנו - דיברנו עם המורה וענינו על שאלות.
הבת שלי שתקה. היא מעולם לא השתתפה במשחקים כלליים, והיא לא רצתה לדבר עם אף אחד. בכלל. אבל היא אספה בקלות פאזלים ואת כל האפשרויות של ערכת הבנייה שהיו שם.
יום אחד הגענו למרכז לחופשת ראש השנה. הילדים צפו במופע בובות, ולאחר מכן, יחד עם סנטה קלאוס, הלכו לחדר הסמוך להשתעשע בעץ חג המולד. הילד שלי הסתכל על כולם, ואז הלך אל מאחורי הקלעים. שם הבת שלי מצאה בובות תיאטרון, הניחה אותן על ידיה והתחילה לשחק את האגדה שלה. היא מעולם לא הגיעה לעץ.
זה נהדר כשילד מוצא את מה שמעניין אותו בעצמו. אבל אז אתה שם לב שוב ושוב שכל החבר'ה ביחד, הם נהנים, אבל הבת שלך לא.
היא לא מחייכת, מתרחקת ולפעמים מכסה את אוזניה. ילדים אחרים מתקשרים, הם מרגישים טוב - תמונה נפלאה. אבל הילד שלך הוא כמו חלק פאזל מסט אחר לגמרי. וזה לא מתאים לתמונה הכללית. כאשר זה חוזר על עצמו יום אחר יום, זה הופך לכאוב. אולי כי אתה יודע: אין שום סיכוי שאתה יכול לתקן את זה.
היו מוכנים שבכל רגע הכל יכול להשתבש
האם אתה מתכונן בשלווה, למשל, ל דַרכּוֹן שולחן או לסניף הדואר - שם יש הרבה אנשים. כמובן שהילד איתך, כי אין עם מי להשאיר אותו בבית. והכל הולך כשורה. אבל אז, מסיבה לא ידועה, הבת מתחילה לבכות. ואין דרך להרגיע אותה. לא משנה מה תעשה, היא מתחילה לצרוח רק חזק יותר, ויש פחד אמיתי בעיניה.
מאוחר יותר למדתי שלאנשים עם הפרעות על הספקטרום האוטיסטי יש לרוב רגישות מוגברת לגירויים מסוימים. יש אנשים שלא יכולים לסבול אור בהיר או לא יכולים לסבול את מגע הבד המחוספס על העור שלהם. ולפעמים מאוד קשה לבת שלי להיות במקומות שבהם זה רועש. במיוחד אם יש תינוקות בקרבת מקום - היא לא יכולה לסבול בכי של ילדים בכלל.
כפי שאמרו לי הרופאים, ייתכן שזו תגובה לתדירות קול מסוימת. אבל בהתחלה לא ידעתי את זה. וכשראיתי שהילד שלי רק צורח בהתחלה, ואז מתחיל לרעוד כאילו באימה, כמעט בכיתי בעצמי.
אינטואיטיבית מצאתי מוצא: הייתי צריך לחבק את הבת שלי בחוזקה מאוד ולהחזיק אותה קרוב. ומיד לעזוב מהמקום שבו יש הרבה אנשים.
לפעמים מצבים כאלה שיבשו באופן דרמטי את כל לוחות הזמנים. ואנחנו, למשל, פתאום יצאנו אוֹטוֹבּוּס שלוש תחנות קודם לכן. או שהתקשרו אליי מבית הספר: "הילדה היסטרית, קח אותה הביתה. היא לא תוכל ללמוד היום". היה קשה מאוד לתכנן משהו בנסיבות כאלה.
תעשה מה שאתה חושב שצריך ואל תסביר שום דבר לאף אחד
הם אומרים שאתה צריך לספר לאנשים אחרים על אוטיזם. הסבירו שמה שקורה לילד הוא נורמלי והוא לא מהווה איום על אף אחד. אולי אנחנו צריכים. אבל בדרך כלל הייתה לי ברירה: או שאעזור לילד, או שאספר לאחרים מה קורה. אי אפשר לעשות את שניהם בו זמנית.
לכן, תמיד בחרתי לשים לב לבת שלי. למשל, יום אחד הגענו לסניף הדואר. חיכינו בתור קצר, וכבר חתמתי על הנייר כדי לקבל את החבילה. אבל אז הילדה התחילה להיכנס לפאניקה. יכולתי רק ללחוץ את ידה בחוזקה ולהגיד: "רגע, נשאר עוד קצת. נעזוב עכשיו. הכל יהיה בסדר". והיא חזרה על זה עד שיצאנו החוצה.
להסביר לאנשים בתור למה אני לא יכול להרגיע את הילד, ואני גם לא נוזף בילדה על כך שהיא כזו לא מנומס מתנהג, לא יכולתי. לכן גם היא התנהגה בגסות. כלומר, היא פשוט לא שמה לב לאף אחד.
לפעמים מפקפק במסקנות של מומחים
יש לנו מזל גדול עם בית הספר. הבת שלי נשלחה למוסד חינוכי מכללא, ובהתחלה לא הייתי בטוח שהיא תסתדר שם. אבל הכל יצא מעולה. הילדה הגיעה לכיתה של מורה נפלאה. היא החזיקה את היד של הבת שלי כשהכיתה ירדה לקפיטריה ולילדה היה מאוד לא נוח בגלל הרעש. כמו כן חזרתי על משפטים מההכתבה מספר פעמים במיוחד עבור הילד שלי.
והיא הרגיעה אותי: "כן, קשה לה מאוד לתקשר. אבל היא חכמה, היא עושה הרבה תרגילים מהר יותר משאר הכיתה".
אבל היו גם אחרים. למשל מרפאות תקשורת שאמרו: "הילד בכיתה א' ועדיין לא יכול לבטא את האות ר'? ובכן, ננסה לעזור, אבל אנחנו לא מבטיחים כלום". והם כעבור שלוש שנים: "הכיתה ד' מסתיימת, והיא עדיין לא מבטאת ר'. אבל אם הם לא יכלו לתקן את זה לפני גיל 10, אז זה לא יעבוד".
הם, כמובן, מומחים. בלי בדיחה, הם באמת מקצוענים שעזרו להרבה בחורים. אבל לא רציתי להסכים איתם. בתי ואני עשינו באופן קבוע תרגילי ביטוי ונשימה. חוזר על עצמו שוברי לשון, לימד שירה. שנה לאחר מכן, הילדה החלה לדבר הרבה יותר ברור. וכעבור שנתיים, כבר בכיתה ו', הצלחתי להתמודד עם ר'. ומאז לא היו לה בעיות בדיבור.
אז, כמובן, אתה צריך להקשיב למומחים. אבל יכול להיות שהם טועים. בכל מקרה, כדאי לעשות כל מה שיכול לעזור. אולי לא הצלחנו. אבל חשבתי: אם לא ננסה, זה לא יצליח בוודאות. אנחנו לא מפסידים כלום. והתברר שזו הייתה החלטה נכונה.
עומד בפני משבר אישי גדול
בהדרגה, הדברים החלו להשתפר עבור הבת שלי. היא למדה היטב. היא גם דיקלמה בהצלחה שירים בתחרויות - לא בכדי למדנו. כמובן, שמחתי על הצלחתה של הילדה ואפילו הייתי גאה בה. אבל השאלה צלצלה כל הזמן בראשי: "היא נהדרת, אבל מי אתה?"
אתה מבין, לא רציתי לראות את עצמי רק אמא של ילד עם אוטיזם. רציתי סוג של הגשמה מקצועית, הישגים משלי. בהתחלה עבדתי עבורו באופן פעיל עצמאי, אבל אז החלו למלא הזמנות עבור 1-2 לקוחות בלבד. פשוט לא נשאר כוח ליותר.
ואז פגע בי משבר. בקושי תקשרתי עם אף אחד מלבד המשפחה שלי. פשוט כי לא רציתי לענות על השאלה: "מה שלומך?"
לא הייתי מוכן להתלונן, אבל לא יכולתי להגיד שום דבר חיובי. תקופה זו לא נמשכה אפילו שנה - יותר.
קראתי הרבה כל מיני ספרים פסיכולוגיים. ובאחד מהם ראיתי פריצת חיים פשוטה מאוד. הנה זה: אם אתה רוצה לצאת מהחור בחיים, אבל אין לך כוח, התחל בדבר אחד קטן. ממשהו שלא עשית בעבר, אבל עכשיו אתה מבטיח לעשות כל יום. העיקר לא להחמיץ יום. עם הזמן, השינוי הזעיר הזה ימשוך את השאר יחד איתו.
התחלתי לצאת כל בוקר למרפסת ולעשות טְעִינָה. בחורף זה היה כיף במיוחד - בקור לבשתי ז'קט ושני זוגות גרבי צמר. לפעמים הייתי נשבר ומפסיק את התרגילים, אבל אז עדיין הייתי ממשיך את השיעורים שלי.
זה נראה כמו דבר קטן, אבל זה ממש עזר לי. כשאתה עושה משהו באופן קבוע במשך שנה, אתה מתחיל להסתכל על עצמך בכבוד. ואז מופיעות תוכניות לעתיד.
העריכו את ילדכם ותלמדו ממנו
בעלי ואני לא סיפרנו לבת שלנו על אוטיזם. פשוט לא דיברו על זה. אבל יום אחד, כשהילדה הייתה בת עשר, החדשות הוצגו בטלוויזיה בין קריקטורות. הם דיברו על האופן שבו נערכו הופעות במוסקבה במיוחד לילדים עם אוטיזם. בהופעות הללו אין מוזיקה רועשת או אורות בוהקים מדי, ובסוף הילדים מתבקשים לא למחוא כפיים, אלא פשוט להרים ידיים באוויר ולנופף כדי לא להרעיש.
השידור תוכנן לחפוף ל-2 באפריל, יום המודעות לאוטיזם. הבת אמרה שהיא בעצמה תשמח לראות הופעה כזו - חבל שלא מראים דברים כאלה כאן. ושאל מה זה אוטיזם. הסברתי לה שזה מצב שבו קשה לתקשר עם אחרים. כאשר אדם לא רוצה לנסות שום דבר חדש, אלא בוחר את המוכר והמוכר לו. מתי מוסיקה רועשת או שאור בהיר עלול להפריע.
"הכל בדיוק כמו שלי," אמרה בתי. אז אני אוטיסט? והשני באפריל הוא יום האוטיזם, נכון?" אני אישרתי. "אז זה החג שלי," היא אמרה. - האם תהיה עוגה?
אני באמת רוצה ללמוד איך להגיב לצרות שונות באותו אופן. האם זה נכון. ואני זוכר את השיחה הזו, כשנדמה שהכל רע, ואני רק רוצה לשקר ולסבול. אז תודה לבת שלך - יש הרבה מה ללמוד ממנה.
סיפורים שנוגעים למיתרי הלב שלך💔
- "אני יכול פשוט ליפול מהשבוע ולשקול שהיום זה לא יום שני, אלא שבת": טור על איך לחיות עם ADHD
- "פשוט שכבתי בבית וזחלתי נפשית לעבר בית הקברות": איך זה לחיות עם הפרעה אובססיבית-פובית
- "אמרו לי שיש שדים בגוף שלי": סיפור על חיים עם סכיזופרניה