8 מיתוסים על תסמונת דאון כדאי להפסיק להאמין בהם
חיים / / January 06, 2021
אסיה זלוגינה
נשיא הקרן "לבבות עירומים».
מיתוס 1. תסמונת דאון היא מחלה שיש לטפל בה
תסמונת דאון אינה מחלה, אלא תכונה התפתחותיתעובדות ושאלות נפוצות אודות תסמונת דאוןקשורה למכלול הכרומוזומים איתו נולד האדם וחי את כל חייו. מחלת דאון היא שם מיושן למצב זה שלא נעשה בו שימוש זמן רב.
לכרומוזומים יש הרבה קשר לאופן שבו הגוף שלנו נראה ומתפקד. בדרך כלל, ילד נולד עם 46 כרומוזומים. לילדים עם תסמונת דאון יש עותק נוסף של כרומוזום 21. היא זו שמשפיעה באופן מיוחד על התפתחות גופו והמוח של הילד: למשל אצל ילדים עם תסמונת דאון, מומי לב, ירידה בראייה או בשמיעה, תת פעילות של בלוטת התריס, חלקם מחלות דם. לכן, חיוני שהילד יהיה בפיקוח מגיל לידתו על ידי רופאים מוסמכים.
על פי הנתונים העדכניים מהמרכזים האמריקניים לבקרת מחלות ומניעתן, תסמונת דאון מופיעה אצל אחד מכל 700 ילדים.
ישנן הנחיות מיוחדות לרופאי ילדים ומטפלים העובדים עימם יְלָדִים ו מבוגרים עם תסמונת דאון.
מיתוס 2. תינוקות של תסמונת דאון נולדים בדרך כלל למשפחות לא מתפקדות
ילד עם תסמונת דאון יכול להיוולד בכל משפחה. מחקרים מראיםנתונים וסטטיסטיקה על תסמונת דאוןשהסבירות שילד ילד עם תכונה זו מוגברת מעט אצל אמהות מעל גיל 35, עם זאת, כמעט 80% מהתינוקות עם תסמונת דאון נולדים לאמהות צעירות מגיל זה מכיוון שנשים צעירות לעתים קרובות יותר
ללדת.הגורמים המדויקים לתסמונת דאון אינם ידועים. מחקרים רביםאומדנים לאומיים המבוססים על אוכלוסייה למומים מולדים גדולים, 2010-2014 לא מוצאים קשר בינה לבין ההשפעה של גורמים חיצוניים, למשל, התעללות באלכוהול מצד האם במהלך ההריון או המצב הסוציו-אקונומי של המשפחה.
מיתוס 3. אנשים עם תסמונת דאון תמיד עליזים וחברותיים.
אנשים עם תסמונת דאון שונים מאוד. יש אנשים שאוהבים לשיר, אחרים אוהבים לצייר, חלקם נמשכים על ידי מכוניות, וחלקם נמשכים מהטבע. חיי תקשורת וחברה חשובים לכולם, ואנשים עם תסמונת דאון אינם יוצאים מן הכלל. וכמובן, יש להם את אותם רגשות כמו כולם. הם יכולים גם להיות עצובים, נעלבים ונסערים.
אישה בשם קריסטל עונה על השאלה "האם זה נכון שאנשים עם תסמונת דאון תמיד שמחים?" / וידאו: תסמונת דאון הקנדית
לפעמים אנשים עם מוגבלות, כולל אנשים עם תסמונת דאון, פגיעים אפילו יותר מאחרים. כך, למשל, מחקרים מראים זאת דִכָּאוֹן נפגשהפרעות פסיכיאטריות בקרב מתבגרים ומבוגרים צעירים עם תסמונת דאון ומוגבלות שכלית אחרת אצל מתבגרים עם תסמונת דאון בתדירות גבוהה יותר מאשר אצל בני גילם המתפתחים בדרך כלל.
מיתוס 4. ילד עם תסמונת דאון הוא תמיד נטל למשפחה
ישנם הורים מאושרים רבים המגדלים ילדים עם תסמונת דאון. מבחינתם מדובר בעיקר בבן או בת אהובים. מעניין שמספר הגירושין במשפחות המגדלות ילד כזה נמוך יותרגירושין במשפחות ילדים עם תסמונת דאון: מחקר מבוסס אוכלוסייה ממוצע לאוכלוסייה.
אין תרופות התפתחותיות, אך ישנן הכשרה מיומנת מוצלחת ותוכניות תמיכה משפחתיות שהוכחו כיעילות. יחד עם זאת, חברה יוצרת קשיים רבים למשפחות אם היא לא מוכנה לקבל אנשים עם צרכים מיוחדים ולספק שירותים העונים על צרכיהם.
מיתוס 5. ילד עם תסמונת דאון לא יוכל להפוך לחבר יצרני בחברה
חברה כוללת ומשפחה אוהבת, יכולת להיות חברים, לתקשר ו ללמוד חדש, בחירות ועשיית מה שאתה אוהב מגדיל את ההערכה העצמית ואת סיכויי ההצלחה עבור כל אדם. אנשים עם תסמונת דאון יכולים גם לחיות חיים מספקים ופוריים.
לפיתפיסות מוטעות בתסמונת דאון לעומת מְצִיאוּת קרן תסמונת דאון העולמית, עם תמיכה מספקת ויכולת לחיות במשפחה, תוחלת החיים הממוצעת של אדם עם תסמונת דאון היא מעל 60 שנה. מנת המשכל הממוצעת שלהם עלתה ב -20 נקודות בהשוואה לנתוני שנות ה -80. יותר ויותר אנשים עם תסמונת דאון מסיימים את לימודיהם בתיכון, חלקם לומדים באוניברסיטאות, רבים לוקחים עבודה ומקימים משפחות.
מריה נפדובה הפכה לאחת המועסקת הרשמית הראשונה עם תסמונת דאון ברוסיה. היא עובדת כעוזרת הוראה בקרן הצדקה Downside Up ומנגנת בחליל בזמנה הפנוי.
ניקיטה פאניצ'ב הוא השף הרוסי היחיד עם תסמונת דאון. הוא עובד באחד מבתי הקפה במוסקבה, וגם לומד בתיאטרון Open Art: הוא מלווה ומנגן בפסנתר ובגיטרה.
ניקה קירילובה היא גיבורת הסרטון הראשון ברוסיה בהשתתפות אנשים עם מוגבלות לשיר "אל תשתוק" של דימה בילן. ניקה חובבת כדורגל, ובשנה שעברה לקחה חלק בתצוגת האופנה של בייבי דיור.
מיתוס 6. אנשים עם תסמונת דאון אינם מסוגלים לתקשר טוב ויכולים להיות מסוכנים
תוֹקפָּנוּת לא אופייני לאנשים עם תסמונת דאון. אם יש להם קשיים בהתנהגות, ככל הנראה הם נובעים מהמיוחדות בהתפתחות התקשורת והדיבור. אם לאנשים כאלה יש דרך לתקשר עם העולם החיצון (זה לא יכול להיות רק דיבור, אלא גם מחוות, כרטיסים או מכשיר אלקטרוני), הם יכולים להביע באופן מושלם את רגשותיהם, רגשותיהם ו רצונות.
אצל ילדים עם תסמונת דאון, רכישת השפה הקולטת (היכולת להבין את הנאמר) והדיבור (היכולת לבטא מילים) אינה אחידה.
המאפיינים האנטומיים של מבנה מכשיר הדיבור והפחתת טונוס השרירים באמת מקשים עליו התפתחות הדיבור, אך אין זה אומר כלל שהילד אינו מבין את הנאמר או שאין לו במה לומר תשובה.
אם הילד עדיין לא יכול לבטא את רצונותיו או למחות במילים, הוא יכול לצרוח, לדחוף, לרקוע ברגליים. כדי לתקן התנהגות לא רצויה, עליך לאמן אותו בדרכי תקשורת מקובלות. עקביות וציפיות ברורות וחיזוק התנהגות חיובית עוזרים לילדים עם תסמונת דאון לפתח כישורים חברתיים ולהתנהג כמו ילדים אחרים.
מחקרים מראיםתקשורת משלימה ואלטרנטיבית אצל ילדים עם תסמונת דאון: סקירה שיטתיתשהשימוש בתנועות, קלפים או מכשירים אלקטרוניים לתקשורת מקדם את התפתחות הדיבור ומסייע לילדים עם תסמונת דאון ללמוד התנהגויות מקובלות חברתית.
מיתוס 7. בדרך כלל ילדים מתפתחים לא צריכים לקיים אינטראקציה עם ילדים עם תסמונת דאון
רוב הילדים עם תסמונת דאון מתנהגים באותה צורה כמו בני גילם. בנוסף, המנגנון העיקרי ללימוד מיומנויות ודפוסי התנהגות חדשים הוא תגובותיהם של אחרים. ילדים לומדים מה הסביבה מחזקת. אם אתה רוצה שילדך יתנהג בצורה מסוימת, גבה את ההתנהגות הטובה שלו בתשומת לב ושבחים.
ילד עם תסמונת דאון יכול לתקשר בהצלחה ו לרכוש חברים. מילדות מוקדמת, חשוב לו להיות מוקף בבני גילם, מכיוון שקשה מאוד לרכוש מיומנויות חברתיות כשאין אנשים אחרים בסביבה.
עדויות מדעיות מאשרות שלחינוך כולל יש השפעה חיובית עלהשפעות השמה רגילה לעומת בית ספר מיוחד על תלמידים עם תסמונת דאון: סקירה שיטתית של מחקרים שניהם ילדים הסובלים מתסמונת דאון וחבריהם לכיתה המתפתחים בדרך כלל.
מיתוס 8. ילדים עם תסמונת דאון ממוקמים בצורה הטובה ביותר במוסדות מיוחדים עם אנשי מקצוע מיומנים וטיפול רפואי
מגורים במוסד סגור (בית יתומים או פנימייה) פוגעים קשות בהתפתחות של כל ילד. וילדים עם תסמונת דאון וליקויים התפתחותיים אחרים פגיעים אף יותר להשפעה שלילית זו מאחרים. המשפחה היא קריטית לגיבוש אישיות מגשימה ופורייה.
השמת ילד בבית הילד או בפנימייה נוירו-פסיכיאטרית משפיעה לרעה על ההתפתחות הגופנית והקוגניטיבית של ילדים עם תסמונת דאון. אלה המסקנות אליהן הגיעו צ'רלס נלסון, נתן פוקס וצ'רלס צין: מדענים צופים בילדים במוסדות חברתיים ברומניה מזה 12 שנים. בשנת 2019 פורסמו תוצאות המחקר ברוסית על ידי קרן לב העירום.
קרא גם🧐
- 10 אנשים עם תסמונת דאון שהוכיחו כי אין חסמים
- 8 מיתוסים על אוטיזם שצריך להתנער מהם
- אין תירוצים: "אתה תהיה מי שתרצה" - ראיון עם הצנחן איגור אננקוב